Consejo del día
Mide tu estudio por temas dominados, no por horas sentado. La silla no aprueba; el repaso sí.
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Prácticos · Tema 18
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Supuestos de entrenamiento, de elaboración propia, escritos con el formato y la extensión del examen real. Los enunciados oficiales, transcritos de las convocatorias de cada comunidad, están en los exámenes de Pedagogía Terapéutica.
Supuesto de aula: llega a 3 años un alumno con parálisis cerebral
Hugo se incorpora a 3 años de Educación Infantil en un centro ordinario. Diagnóstico de parálisis cerebral espástica con tetraparesia, GMFCS IV. No tiene habla funcional. La familia aporta informes de atención temprana y de rehabilitación. La tutora, preocupada, pregunta «qué contenidos hay que quitarle». Explique qué hay que hacer las primeras semanas, en qué orden y con qué base normativa, y responda a la pregunta de la tutora.
La pregunta de la tutora está mal planteada, y decirlo con respeto es el primer acierto del ejercicio. No hay que quitarle contenidos: hay que darle una forma de acceder a ellos. En un alumno de tres años sin discapacidad intelectual documentada, plantear una reducción del currículo antes de haber resuelto el acceso es invertir el orden y cerrar puertas que nadie ha comprobado que estén cerradas.
Se solicita al servicio de orientación, que es el competente (art. 50 de la Orden EDU/849/2010), con la familia preceptivamente oída e informada (art. 74.2 de la LOE). Y con una advertencia que hay que dejar escrita en el informe: cualquier prueba que exija respuesta manual, verbal o rápida debe adaptarse en su forma de respuesta, y si se adapta, la puntuación no admite interpretación normativa. En Hugo, atribuirle una discapacidad intelectual a partir de una prueba no adaptada sería el error más caro que este centro puede cometer, y sus efectos durarían años.
Que en Educación Infantil la respuesta se construye dentro de la propuesta pedagógica del grupo, con los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje, y que lo que Hugo necesita ahora se llama acceso: postura, material manipulable, formas alternativas de responder, más tiempo y una vía de comunicación. Que las adaptaciones significativas no se plantean a los tres años y menos sin evaluación psicopedagógica previa. Y que la pregunta útil no es qué le quitamos, sino qué hay que cambiar en el aula para que pueda hacer lo que hacen los demás.
💡 El detalle que un tribunal busca: planificar desde el principio que Hugo pueda elegir —qué rincón, qué cuento, qué color— aunque no pueda cogerlo. Es lo que evita la indefensión aprendida, y es gratis.
Cómo se evalúa la capacidad de un alumno que no habla ni señala
El equipo de orientación va a realizar la evaluación psicopedagógica de una alumna de 8 años con parálisis cerebral discinética, sin habla funcional y con movimientos involuntarios que le impiden señalar con precisión. En el expediente consta, de un informe de hace tres años, «capacidad intelectual límite». Explique cómo debe realizarse la evaluación, qué cautelas técnicas hay que observar y qué hacer con el dato del expediente.
El dato del expediente hay que ponerlo en cuarentena, y decirlo es el núcleo del ejercicio. Un cociente obtenido con una prueba que exige señalar o responder deprisa, aplicada a una alumna con movimientos involuntarios, no mide su capacidad: mide su motricidad. Si el informe no hace constar que la administración se adaptó, la puntuación no es interpretable y no debe arrastrarse a ningún documento nuevo.
La primera tarea no es aplicar una prueba, es determinar cómo puede contestar esta alumna de forma fiable. Se explora: respuesta con la mirada a dos y luego a cuatro opciones; señalización con la mano guiada por un plano estable; conmutador con barrido; sí/no consistente. Se comprueba la consistencia con preguntas de respuesta conocida antes de dar por buena la vía. Sin este paso, todo lo demás es ruido.
El art. 51 de la Orden EDU/849/2010 fija la información que debe recoger la evaluación; a ello se suma aquí lo específico: nivel de competencia curricular real —que aporta el maestro de PT adaptando la forma de respuesta—, observación en contextos naturales (aula, patio, comedor), entrevista con la familia, informes sanitarios traducidos a consecuencias de aula, y las seis dimensiones propias de la discapacidad motora: postura, manipulación, desplazamiento, comunicación, autonomía y fatiga.
Se contrasta y se corrige. El informe nuevo debe decir expresamente que la valoración anterior se obtuvo sin las adaptaciones necesarias y que sus conclusiones no se sostienen. Es incómodo y hay quien prefiere no escribirlo; pero dejar circular una etiqueta falsa es exactamente lo que ha condicionado la escolarización de esta alumna durante tres años.
🚨 La regla que resume el supuesto: en discapacidad motora, antes de medir la capacidad hay que construir la respuesta. Quien no lo hace no está evaluando: está confirmando su propio prejuicio.
Análisis de un informe psicopedagógico deficiente
Un informe psicopedagógico de un alumno de 10 años con parálisis cerebral dice, en lo esencial: «Alumno con parálisis cerebral espástica. Presenta importantes limitaciones motoras que le impiden seguir el ritmo de la clase. Su lenguaje es ininteligible. Se recomienda adaptación curricular significativa en todas las áreas y valoración de escolarización en centro de educación especial.» Identifique los errores y explique cómo debería rehacerse.
El informe tiene cinco errores, y todos comparten la misma raíz: describe el diagnóstico en lugar de identificar necesidades.
No consta evaluación de la competencia curricular ni de la capacidad intelectual con instrumentos adaptados. Una adaptación significativa modifica los elementos prescriptivos del currículo y solo procede cuando el alumno no puede alcanzarlos aun con todos los apoyos. Proponerla «en todas las áreas» sin ese trabajo previo es recortarle el currículo por su forma de moverse.
«Su lenguaje es ininteligible» describe el habla, no el lenguaje. La comprensión suele estar muy por encima de la expresión. El informe debería decir qué comprende, cómo responde y —sobre todo— si tiene un sistema aumentativo o alternativo de comunicación. Si no lo tiene, esa es la primera necesidad del alumno y no aparece.
La escolarización en centro de educación especial solo procede, conforme al art. 74.1 de la LOE, cuando las necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. Aquí no consta que se haya intentado ninguna: ni accesibilidad, ni productos de apoyo, ni sistema de comunicación, ni ajuste de tiempos. Se propone el salto sin haber recorrido la escala del art. 7.7 de la Orden EDU/849/2010: «desde las más generales a las más extraordinarias».
El ritmo es una variable organizativa. Que un alumno con afectación motora necesite más tiempo es previsible y ajustable; convertirlo en un rasgo del alumno traslada al niño un problema que es del diseño de la tarea.
Faltan las seis dimensiones específicas: postura y tiempo de sedestación, manipulación, desplazamiento y barreras reales, comunicación, autonomía y control de esfínteres, y fatiga. Falta también la información sanitaria —epilepsia, medicación, visión, alimentación, dolor— traducida a consecuencias de aula.
Espina bífida: sondaje, intimidad y organización del centro
Marta, 7 años, mielomeningocele con paraplejia y vejiga neurógena. Precisa sondaje vesical intermitente una vez durante la jornada escolar. Se desplaza en silla de ruedas de forma autónoma. El equipo directivo plantea que salga del centro cada día a esa hora para que la sonde su madre. Valore la propuesta y organice la respuesta del centro.
La propuesta es inaceptable y hay que decirlo con argumentos, no con indignación. Sacar a Marta del centro cada día supone: pérdida sistemática de horario lectivo —y siempre del mismo, porque la hora es fija—, dependencia total de la disponibilidad de su madre, señalamiento ante el grupo y traslado a la familia de una obligación que es del sistema educativo. El art. 9.1 de la Orden EDU/849/2010 obliga a dotar a los centros de los recursos necesarios para que este alumnado reciba una atención integral, y el art. 72.2 de la LOE hace de la dotación una obligación de la Administración, con criterios que «serán los mismos para los centros públicos y privados concertados».
La inteligencia suele estar en el rango normal, con un perfil frecuente de dificultades en funciones ejecutivas, atención, organización visoespacial y aritmética, y con una expresión verbal fluida que induce a sobreestimar lo comprendido. Conviene comprobar comprensión con preguntas de aplicación, no con «¿lo has entendido?», y apoyar la organización con guiones y anticipación.
💡 La frase con la que se cierra: una necesidad de salud no puede pagarse con horario lectivo. Si la solución que propone el centro consiste en que la alumna esté menos tiempo en clase, la solución está mal.
Duchenne: el diagnóstico llega en Infantil
En 5 años, la tutora observa que Diego se cae con frecuencia, camina de puntillas, le cuesta subir escaleras y, para levantarse del suelo, se apoya en sus propios muslos. Lo comunica y meses después se confirma una distrofia muscular de Duchenne. La familia pide una reunión. Explique qué hizo bien la tutora, qué debe planificar el centro a corto y a medio plazo y qué NO procede hacer.
Lo que hizo bien la tutora es el núcleo del supuesto: reconoció un patrón y lo comunicó. Ese gesto de levantarse «trepando sobre sí mismo» es el signo de Gowers, uno de los primeros signos de la distrofia muscular de Duchenne; puede insinuarse hacia los tres años y verse con claridad hacia los cinco o seis. Junto con las caídas, la marcha de puntillas y la dificultad para subir escaleras, dibuja un cuadro que un maestro de Infantil puede detectar antes que nadie. Detectar no es diagnosticar: la tutora observó, registró con fechas y situaciones concretas y lo trasladó a la familia y al servicio de orientación, que es exactamente lo que corresponde.
A diferencia de la parálisis cerebral, aquí la función se pierde con el tiempo. Eso obliga a tres decisiones que no aparecen en ningún otro supuesto:
Transición a la silla con normalidad y sin dramatismo, alternativas a la escritura instaladas y dominadas, seguimiento de la escoliosis y de la función respiratoria en su repercusión escolar, y tránsito a Secundaria planificado con antelación —edificio, desplazamientos, carga de escritura, formación del profesorado receptor—, con la transmisión de información del art. 5.5 de la Orden EDU/849/2010.
El alumno con parálisis cerebral que «no responde»: diagnóstico diferencial
Un alumno de 6 años con parálisis cerebral lleva dos meses sin responder a las tareas, con episodios de irritabilidad y llanto y periodos en los que «se queda ido». El equipo docente propone un programa de modificación de conducta. Explique qué hay que descartar antes y por qué, y cómo se organiza esa comprobación.
El programa de conducta es el último paso, no el primero, y proponerlo antes de descartar causas orgánicas es el error que este supuesto quiere cazar. En un alumno con parálisis cerebral y sin habla, la conducta es a menudo el único canal disponible para comunicar que algo va mal. Antes de interpretar hay que descartar, y hay una lista que conviene saber de memoria.
Si descartado todo lo anterior persiste la conducta, entonces sí procede un análisis funcional y un plan de intervención, que en todo caso incluirá enseñar una conducta alternativa comunicativa con la misma función. Pero la conclusión del ejercicio es la que hay que dejar escrita: una conducta que aparece de pronto en un alumno que antes respondía casi nunca es un problema de conducta; es un síntoma que todavía no hemos leído.
Lesión medular adquirida: el plan de reincorporación
Álvaro, 11 años, sufre un accidente de tráfico en enero. Tras cuatro meses de hospitalización y rehabilitación, se reincorpora al centro en mayo con una paraplejia y silla de ruedas. Antes del accidente era un alumno con buen rendimiento y muy integrado en su grupo. Diseñe el plan de reincorporación.
Lo que hace específico este supuesto no es la silla: es que hay un antes y un después. Álvaro tenía habilidades, una imagen de sí mismo y un lugar en su grupo. La intervención aquí no es de construcción, como en un cuadro congénito, sino de reconstrucción, y tiene tres planos que hay que tratar por separado: el físico, el curricular y el emocional-social. Un plan que solo resuelve el primero fracasa.
Hay una pérdida real y hay un duelo, del alumno y de su familia. Negarlo con optimismo es tan inútil como instalarse en él. Corresponde al servicio de orientación y, en su caso, al profesor técnico de servicios a la comunidad —cuyas funciones prevé el art. 73 de la Orden EDU/849/2010 para los colegios de infantil y primaria— el seguimiento y la coordinación con los recursos externos. Señales de alerta: aislamiento, irritabilidad sostenida, rechazo escolar, caída del rendimiento que no se explica por la ausencia.
Lo curricular: Álvaro no necesita adaptación significativa. Su capacidad intelectual está intacta. Necesita accesibilidad, tiempo, ajuste de la carga y una vuelta cuidada. Confundir una cosa con otra sería, además de un error técnico, un mensaje devastador para un chico de once años.
La detección en Educación Infantil: qué mira un tutor
Un centro quiere establecer criterios de detección temprana de dificultades motoras en el segundo ciclo de Educación Infantil. Elabore la propuesta: qué signos de alerta debe conocer el profesorado, qué se hace cuando aparecen y con qué base normativa.
El art. 13.3 del RD 95/2022 obliga a las administraciones a establecer «procedimientos que permitan la detección temprana de las dificultades […] y la prevención de las mismas a través de planes y programas que faciliten una intervención precoz», y a facilitar «la coordinación de cuantos sectores intervengan». El art. 71.3 de la LOE añade que la atención integral se inicia «desde el mismo momento en que dicha necesidad sea identificada» —identificada, no diagnosticada—, y el art. 4.3 de la Orden EDU/849/2010 lo refuerza: desde la detección, «sea cual fuere su edad», con el objeto de «prevenir y evitar la aparición de secuelas». En discapacidad motora esa última frase es literal: las retracciones y las deformidades se previenen con lo que se hace cada día.
La propuesta se incorpora al plan de atención a la diversidad —art. 6 de la Orden EDU/849/2010, que ordena elaborarlo e incluirlo en el proyecto educativo— con tres piezas: una hoja de observación común para todo el ciclo, un circuito claro de a quién se traslada y en qué plazo, y una sesión de formación anual para el profesorado nuevo. Sin las tres, la detección depende de que ese año haya una tutora con experiencia.
Pluridiscapacidad y modalidad de escolarización
Una alumna de 9 años presenta parálisis cerebral con tetraparesia (GMFCS V), discapacidad intelectual, epilepsia farmacorresistente y una alteración visual de origen cerebral. Está escolarizada en un centro ordinario con apoyos. La familia pregunta si estaría mejor en un centro de educación especial. Explique cómo se aborda la pregunta y qué dice la norma.
La pregunta no se contesta con una opinión, se contesta con un procedimiento. Y hay que empezar por reconocer que la familia tiene derecho a plantearla y que su voluntad pesa en la decisión, cosa que la ley dice expresamente.
La pregunta correcta no es «¿dónde estaría mejor?», sino «¿se han aplicado y evaluado las medidas del centro ordinario?». Concretamente: accesibilidad completa del recorrido; sedestación adecuada y cambios posturales; sistema de comunicación implantado y funcional en todos los contextos; material adaptado a su funcionamiento visual —que en la discapacidad visual cerebral significa simplificado y contrastado—; protocolo de crisis operativo; personal de atención educativa complementaria suficiente; participación real en las actividades del grupo. Si alguna de esas piezas falta, lo que se está evaluando no es la capacidad del centro ordinario, sino la de un centro ordinario mal dotado, y esa comparación no es legítima.
Se le da información completa y honesta: qué ofrece cada modalidad, qué se ha hecho, qué falta, qué se puede solicitar y en qué plazo. Se explica la escolarización combinada como opción intermedia real. Y se explica que la decisión se revisa cada curso y no es una puerta que se cierra. Lo que no procede es ni presionar hacia lo ordinario por principio ni derivar hacia lo específico por comodidad organizativa.
Los objetivos para esta alumna se centrarán en comunicación básica, relación, bienestar y participación, y son objetivos educativos legítimos, no un sustituto de lo educativo. Con estimulación multisensorial, rutinas anticipadas con señales constantes y lectura fina de sus propias señales, que casi nunca son convencionales. Y con una comprobación anual que responda, alumna por alumna, qué se ha conseguido y qué cambia el curso próximo: eso es lo que exige el art. 74.3 y lo que casi ninguna memoria de centro contesta.
Coordinación con sanidad y traducción del informe clínico al aula
El centro recibe un informe de rehabilitación de un alumno con parálisis cerebral que indica: «sedestación en silla con reposacabezas y abductor, cambios posturales cada 45 minutos, uso de férulas antiequino durante la bipedestación, contraindicada la carga prolongada, precaución con la deglución de líquidos». Explique cómo se traduce ese informe a decisiones de aula y cómo se organiza la coordinación sociosanitaria.
La traducción de un informe clínico a decisiones de aula es una función propia del maestro de PT, y es lo que este supuesto evalúa. Un informe que se archiva sin traducir no ha servido de nada, y es lo que ocurre en la mayoría de los centros.
| Dice el informe | Significa en el aula |
|---|---|
| Sedestación con reposacabezas y abductor | La silla es su puesto escolar: hay que comprobar cada mañana que está bien colocado —caderas al fondo, pies apoyados, reposacabezas a su altura—. Una silla mal ajustada anula el control cefálico y con él la mirada y la manipulación. Responsable asignado y comprobación diaria, no «cuando alguien se dé cuenta» |
| Cambios posturales cada 45 minutos | Es una decisión de horario: se marcan los momentos en la agenda del aula, se decide quién lo hace y a qué posición, y se procura que coincidan con transiciones naturales para que no le saquen de lo importante. Y se cuenta como tiempo educativo, no como interrupción |
| Férulas antiequino en bipedestación | Alguien tiene que ponerlas y quitarlas, saber cómo y revisar que no rocen. Se forma a quien lo va a hacer y se comprueba la piel; un roce que no se ve produce una herida y, después, una conducta que nadie sabrá explicar |
| Contraindicada la carga prolongada | Límite de tiempo en bipedestación y en el bipedestador, y planificación de qué se hace en cada posición. También afecta a Educación Física y a las salidas |
| Precaución con la deglución de líquidos | Afecta al comedor y al agua durante la jornada: textura indicada, postura durante la ingesta, ritmo, quién le da de comer y con qué formación. Riesgo de atragantamiento y de aspiración: esto se protocoliza por escrito |
El informe clínico dice qué hay que respetar; el centro decide cómo encaja eso en una jornada escolar. Ni el fisioterapeuta puede diseñar el horario del aula ni el maestro puede decidir sobre postura o deglución. Cada uno aporta lo suyo y ninguno decide solo, y quien hace que las dos cosas se encuentren es, casi siempre, el maestro de Pedagogía Terapéutica.
Pregunta corta
¿Por qué el desarrollo dice «discapacidad motora» si el enunciado oficial dice «deficiencia motora»?
Porque el enunciado procede de la Orden de 9 de septiembre de 1993 y usa el vocabulario de la CIDDM de 1980, en la que «deficiencia» era el daño en la estructura o función del cuerpo y de ella se derivaban en cadena la discapacidad y la minusvalía. La CIF de 2001 rompió esa cadena: la discapacidad es el resultado de la interacción entre la condición de salud y los factores contextuales, que pueden actuar como barreras o como facilitadores. El art. 73.1 de la LOE recoge ese giro al definir las NEE por las barreras que el alumnado «afronta». La consecuencia no es cosmética: la lesión medular de un alumno es idéntica en un centro con ascensor y en uno sin él; lo que cambia es su discapacidad. En el ejercicio se reproduce el enunciado literal —es el de la convocatoria— y se explica el cambio en dos líneas. Corregir el enunciado oficial, en cambio, es un error.
Pregunta corta
Enumere las cuatro clasificaciones de la discapacidad motora y diga cuál decide más la respuesta educativa.
Se clasifica por el momento de aparición —congénita o adquirida—; por el origen —cerebral, espinal o medular, muscular y osteoarticular—; por la topografía —monoplejia, hemiplejia, paraplejia, diplejia y tetraplejia—; y, en la parálisis cerebral, por el tono y el tipo de trastorno del movimiento —espástica, discinética o atetósica, atáxica y mixta—. La que más decide la respuesta educativa, y la que casi ningún tema usa, es una quinta: si el cuadro es estable o progresivo. En el estable la planificación es acumulativa; en el progresivo hay que anticiparse —instalar la alternativa antes de que se pierda la función—, priorizar lo que tiene más valor funcional ahora y acompañar. Y como criterio de lectura de la clasificación por origen: cuanto más arriba está la lesión, más deficiencias arrastra.
Pregunta corta
Cite la definición de consenso de parálisis cerebral y explique dos de sus términos.
Es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitación de la actividad, atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el cerebro en desarrollo del feto o del lactante; y añade que se acompañan con frecuencia de alteraciones de la sensación, la percepción, la cognición, la comunicación y la conducta, de epilepsia y de problemas musculoesqueléticos secundarios. Dos términos con consecuencia directa. «Grupo de trastornos», en plural: no es una enfermedad sino un paraguas, y dos alumnos con el mismo diagnóstico pueden necesitar cosas opuestas —hablar de «el niño con parálisis cerebral» como perfil único es un error—. «No progresivas»: la lesión no avanza, pero sí pueden empeorar las consecuencias secundarias —retracciones, luxación de cadera, escoliosis—, y por eso la postura durante la jornada escolar es una cuestión de salud y no de comodidad. Su frecuencia se sitúa en 2 a 3 casos por cada 1.000 nacidos vivos, mayor en grandes prematuros.
Pregunta corta
¿Qué son el GMFCS, el MACS y el CFCS, y qué idea desmontan?
Son sistemas de clasificación funcional en cinco niveles que han sustituido a la graduación en «leve, moderada y grave». Clasifican, respectivamente, la función motora gruesa, la habilidad manual para manipular objetos en actividades cotidianas y la función comunicativa en la vida diaria. Tienen descripciones distintas por tramos de edad y un criterio explícito: lo que el niño hace habitualmente, no lo que consigue en su mejor día ni en la sala de rehabilitación. En el GMFCS, el nivel I anda sin limitaciones y el V es transportado en silla manual sin movilidad independiente; los intermedios se separan por la necesidad de dispositivos. Y la idea que desmontan es la central del tema: un alumno puede ser GMFCS V y CFCS I o II, es decir, dependiente total para desplazarse y eficaz comunicándose. La gravedad motora no predice la capacidad de comunicación ni la capacidad intelectual, y por eso hoy se clasifican por separado.
Pregunta corta
Un alumno con discapacidad motora, ¿tiene discapacidad intelectual?
No se presupone: se evalúa. En la espina bífida, la distrofia muscular, la atrofia muscular espinal, la artrogriposis y la lesión medular la capacidad intelectual está habitualmente conservada. En la parálisis cerebral la asociación es frecuente, pero no universal ni proporcional a la gravedad motora. Lo que sí ocurre —y es distinto— es que la limitación motora reduce las oportunidades de aprendizaje: menos experiencia sensoriomotora en el periodo en que se construyen las nociones de espacio, causalidad y objeto; menos ensayo y error; menos control sobre el propio aprendizaje; y riesgo de indefensión aprendida, que después se lee como falta de capacidad. Y hay un tercer factor, el de la medida: aplicar sin adaptar una prueba que exige señalar, manipular o responder deprisa no mide la inteligencia, mide la motricidad. Atribuir así una discapacidad intelectual inexistente condiciona la escolarización de un alumno durante años.
Pregunta corta
¿Qué cautelas hay que observar al aplicar pruebas estandarizadas y qué debe constar en el informe?
Los tests están baremados con población que puede responder. Cautelas: adaptar la forma de respuesta y no el contenido —mirada, señalización adaptada, conmutador, opciones cerradas presentadas de una en una, sin límite de tiempo—; priorizar las pruebas que no exigen respuesta motora ni verbal; evaluar en varias sesiones cortas y en el momento del día de mejor rendimiento; garantizar una postura estable antes de empezar, porque quien está luchando por mantenerse erguido no está disponible para pensar; y complementar siempre con observación en contextos naturales —aula, patio, comedor— y con entrevista a la familia. En el informe debe constar toda adaptación aplicada y, expresamente, que alterada la administración la puntuación no admite interpretación normativa. Un informe que ofrece un cociente sin esa advertencia va a hacer daño durante años, y el que lo lea en septiembre no tendrá forma de saberlo.
Pregunta corta
¿Qué relación hay entre comprensión y expresión, y qué se deriva para el aula?
La comprensión suele estar muy por encima de la expresión. Conviene distinguir lenguaje —el sistema— de habla —su realización motora—: en este alumnado lo que falla habitualmente es lo segundo. La disartria es la alteración de la articulación por afectación del control motor de los órganos fonoarticulatorios —muy marcada en los cuadros discinéticos—, y la anartria es la ausencia de habla funcional con lenguaje comprensivo que puede estar intacto. De ahí tres consecuencias que un tribunal quiere leer: hablarle a él y no a su acompañante; no hablar de él en su presencia como si no estuviera, porque puede estar entendiendo todo, incluido lo que se dice sobre él; y solicitar cuanto antes un sistema aumentativo o alternativo de comunicación. Esperar «a ver si habla» es retirarle durante años la posibilidad de decir algo, y además invalida cualquier evaluación que se le haga mientras tanto.
Pregunta corta
¿Qué seis dimensiones específicas hay que evaluar y en qué orden?
Postura y sedestación —en qué posición controla mejor cabeza y tronco, cuánto la mantiene, qué mobiliario necesita, cada cuánto hay que cambiarlo—; manipulación —con qué mano, precisión, fuerza, tamaño de objeto, si suelta voluntariamente—; desplazamiento —cómo, con qué autonomía, cuánto tarda, qué barreras encuentra en su recorrido real, incluidos patio y aseo—; comunicación —cómo dice sí y no, cómo pide, rechaza, elige y llama la atención, si es inteligible para un desconocido, si tiene sistema y lo usa en todos los contextos—; autonomía y control de esfínteres; y fatiga y resistencia —cuánto rinde, durante cuánto, en qué momento del día, qué le agota más—. El orden no es indiferente: sin control postural no hay manipulación ni mirada estable, de modo que la postura se evalúa primero; y la comunicación es la más determinante, porque sin ella la evaluación de todo lo demás no es fiable.
Pregunta corta
¿Por qué el dolor es la deficiencia asociada más importante y cómo se descarta?
Porque es invisible y explica muchas conductas. Un alumno con espasticidad, con una cadera en riesgo de luxación, mal sentado durante dos horas, con una férula que roza o con un problema dental tiene dolor; y si no puede decirlo, lo expresa como irritabilidad, rechazo de la tarea, llanto o autoagresión. Entonces se registra como «problema de conducta» y se le diseña un programa conductual que no va a funcionar, porque no ataca la causa. La regla es: antes de interpretar una conducta, descartar dolor, postura incómoda, hambre, sed, sueño y necesidad de ir al baño; y añadir a la lista lo que es propio de este alumnado: crisis epilépticas —las ausencias pasan por distracción—, efectos de la medicación antiepiléptica sobre la atención y el estado de alerta, y alteraciones sensoriales no detectadas. El instrumento es un registro de dos semanas que añada dos columnas a las habituales: postura y tiempo que lleva en ella. Esas dos columnas resuelven la mitad de los casos.
Pregunta corta
¿Qué hay que saber en el centro sobre un alumno con espina bífida?
Cuatro cosas, y las cuatro tienen traducción directa. El nivel lesional lo determina todo: la afectación se produce por debajo del punto de la lesión, así que un mismo diagnóstico admite desde la marcha con órtesis hasta la silla de ruedas. Hidrocefalia y válvula de derivación: el centro debe conocer los signos que obligan a avisar —cefalea intensa, vómitos, somnolencia inusual, irritabilidad, caída brusca del rendimiento—, porque una disfunción valvular es una urgencia y quien la ve primero suele ser el maestro. Vejiga e intestino neurógenos: muchos alumnos precisan sondaje intermitente en horario escolar, y eso es una cuestión de organización, intimidad y dignidad —quién, dónde, con qué horario rotatorio para no perder siempre la misma clase—, nunca resuelta a costa de tiempo lectivo. Y la alergia al látex, muy frecuente por la exposición repetida en intervenciones y sondajes: obliga a revisar guantes, globos, gomas, pelotas, tapetes, plastilinas y material de manualidades, y a protocolizarlo, incluidas fiestas y salidas. En lo cognitivo, inteligencia habitualmente normal con dificultades ejecutivas y visoespaciales, y expresión verbal fluida que induce a sobreestimar lo comprendido.
Pregunta corta
¿Qué cambia en la respuesta educativa cuando el cuadro es progresivo?
Cambia todo el criterio de planificación. En la distrofia muscular de Duchenne —ligada al cromosoma X, prácticamente solo en varones, con una incidencia del orden de uno de cada 3.500 a 6.000 varones nacidos vivos— y en algunas formas de atrofia muscular espinal, la función se pierde con el tiempo. De ahí tres decisiones: anticiparse —introducir el ordenador y las alternativas a la escritura manual antes de que la mano deje de servir, porque aprender a teclear con fuerza es fácil y sin ella no—; priorizar los aprendizajes de mayor valor funcional; y acompañar al alumno, a la familia y al claustro, respetando el ritmo emocional de la familia. Y una advertencia que un tribunal identifica de inmediato: no procede un programa de refuerzo de la marcha o de la escritura manual «para mantener la función», porque el esfuerzo excesivo no conserva músculo, la fatiga agrava y se gasta el tiempo del alumno peleando por una habilidad que se va a perder. Tampoco procede adaptación significativa: la capacidad intelectual está habitualmente conservada y lo que necesita es acceso.
Pregunta corta
Formule las necesidades educativas de este alumnado por ámbitos.
Formuladas como necesidades y no como déficits, que es como deben aparecer en un informe: de acceso físico —desplazarse con autonomía, acceder a todos los espacios incluidos patio, comedor, biblioteca y aseos, mobiliario adaptado y postura estable y saludable durante la jornada—; de acceso al material y a la tarea —manipular con productos de apoyo, acceder al ordenador con el sistema que le sirva, y un modo de dar la respuesta que no dependa de la escritura manual—; de comunicación —un sistema aumentativo o alternativo funcional en todos los contextos y con interlocutores formados, que es la necesidad que más veces se queda sin cubrir—; de autonomía personal —comer, asearse, vestirse y controlar esfínteres con el nivel de ayuda que precise, con intimidad y con capacidad de decisión—; de tiempo y de energía —más tiempo, carga ajustada a su resistencia y horario que respete sus mejores momentos—; de experiencia y exploración, que es la que se olvida en todos los informes; de participación social, sin mediación adulta permanente; y de seguridad y salud, con protocolos escritos de crisis, látex, sondaje, alimentación y traslado.